40代で若年性認知症になった夫――「逆に雄弁に社交的になった」変化に戸惑う妻

若年性認知症当事者の妻として注目される違和感

「夫と二人でインタビューに答えたり、カメラマンから言われるままにポーズを取ったり……私は人から注目されるのは苦手でしたし、若年性認知症当事者の妻として世間から知られるようになることにも違和感がありました。いやおうなしに、これまでの私たちの生活が変わっていくようでした」

　生き生きとしている夫には、そんな気持ちは言えなかった。

「夫もがんばりすぎているようで、心配しています。私から見ると、疲れているせいか、症状の進みが速い気がしています。外ではしっかりしているように見えても、家の中ではいろんな症状が増えているんです。少し活動を減らした方がいいんじゃないかと思いますが、本人は『大丈夫』と言うばかりで」

　もうひとつ、上原さんが心を痛めていることがある。それが、誹謗中傷だ。

「インターネットなどを常にチェックしているわけではないのですが、どうしてもいろんなところから悪いうわさが耳に入ってきます。病気を売りにして、お金儲けをしている。有名人気取りだ。本当の認知症はそんな甘いもんじゃないとか。夫も気づいていないわけはないと思いますが、私には何も言いません」

　本当は静かに暮らしたい。夫が自分のことがわからなくなる前に、家族の思い出をつくりたい……。そんな言葉はずっと飲み込んでいる。

　夫がやりたいと思うことは、できるだけ応援してあげたい。でも、夫の認知症がもっと進行したら、寄ってきた人たちは潮が引くようにいなくなってしまうだろう。不安は大きくなるばかりだ。

坂口鈴香（ライター）

終の棲家や高齢の親と家族の関係などに関する記事を中心に執筆する“終末ライター”。訪問した施設は100か所以上。 20年ほど前に親を呼び寄せ、母を見送った経験から、 人生の終末期や家族の思いなどについて探求している。

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