『ザ・ノンフィクション』難病に見えない難病の人たちの苦悩「それでも僕は生きていく ～ももちゃんとの約束～」

日曜昼のドキュメント『ザ・ノンフィクション』（フジテレビ系）。8月16日は「それでも僕は生きていく ～ももちゃんとの約束～」というテーマで放送された。

あらすじ

　香取久之、49歳。17歳で126万人に1人の希少難病アイザックス症候群を発症する。発作時は時にモルヒネを使うこともあるほど手足に強く焼け付くような痛みが出て、有効な治療方法も見つかっていない。香取がアイザックス症候群と診断されたのは34歳のときで、発症から17年間医療機関を原因不明とたらいまわしにされ、時に精神的なものではと疑われる不遇な日々を過ごしてきた。

　治療法の見つからない難病と共に生きる香取だが、それでも自分の病名がわかり、同じ病気を持つ人とつながることで「人生が一変した」と話し、その経験から大手企業を退社し、NPO法人「希少難病ネットつながる」を立ち上げる。しかし思いはあれど、事業はぱっとせず、退職金を食いつぶしても足りず、借金を抱える赤字経営が続いている。幼子を抱える妻は苦悩し、経営コンサルタントや、香取同様に難病患者でありつつも社会起業家として成功している近藤からは厳しい言葉をかけられる。さらに、香取にステージ4の大腸がんが見つかり、すでに肺と肝臓に転移している。

　それでもめげない香取は、足こぎ式のペダル式車いす「コギー」（COGY）と出会う。コギーは、右脚が動けば左脚が動くという脊髄の「原始的歩行中枢」を活用して車いすを動かす仕組みで、電動車いすで生活している人も動かすことができる。香取はコギーの代理店になり、、18トリソミーという難病を抱える少女、ももちゃんにコギーで動いてもらおう、と考える。幸い香取のガンの手術は成功し、ももちゃんも特訓ののち、コギーを動かせるようになる。

外見は「普通」に見える難病患者の苦しみ

　香取は、外見からは難病を抱えているようには見えない。スーツが似合う、姿勢の良いスラッとした男性だ。発作時以外は健康な人と変わらず、車椅子に乗っているわけでも、顔色が悪かったり、まっすぐ立つのもおぼつかないなど「つらそう」な感じで過ごしているわけでもない。

そして、番組内では香取以外にも「難病に見えない難病の人たち」が出てくる。薬局の店主をしながら香取の活動を副代表として手伝う清水も、後縦靭帯骨化症という難病患者で、背骨にボルトが埋め込まれている。取材時は片手に杖をついて帰宅していたものの、がっちりめの体格で、笑顔を交え話す清水はむしろ精力的な人という印象だった。そんな自分を客観視して、「（子どもに自身の病気の）話をしても理解できないと思っていたからね」と清水は話す。清水の小学生の子どもは番組の取材を通じ、父親の病気が一生共存していくものであることを初めて知って「治らないんだ……」と驚いていた。

さらに、月に30万円分もの薬を飲むSLE（全身性エリテマトーデス）患者の近藤は、ステロイドの服用により、スカートで隠した足にはアザのようなものが点在しているのだが、初見で「この人はやり手に違いない」と感じさせる貫禄があった。近藤は20代で会社を立ち上げ、病気発症後も社会起業家として成功し、末期ガンと認知症が進む母親を自宅介護するなど、実際にエネルギッシュだ。